CVS; Chronisch Vermoeidheids Syndroom en ME?

Wat is ME/ CVS?

ME/CVS is een complexe multisysteem-ziekte waarbij sprake is van ontstekingen in de hersenen en het ruggenmerg, die gepaard gaan met spierpijn, ernstige vermoeidheid en overige klachten. Het heeft gevolgen voor het functioneren van de diverse delen van de hersenen en daardoor ook voor andere lichamelijke systemen, zoals het immuunsysteem en het cardiovasculair systeem (hart en bloedcirculatie), de energievoorziening en de hormoonproductie. ME & CVS zijn twee namen die worden gebruikt voor een diverse patiëntengroep met grotendeels dezelfde klachten. Al jaren is er discussie over of deze twee groepen aan dezelfde ziekte lijden. Bij onderzoek zit dat vanzelfsprekend in de weg. Hierover later meer.

ME staat voor Myalgische Encefalomyelitis, wat zoveel betekent als met spierpijn gepaard gaande ontstekingen van ruggenmerg en/of hersenen. CVS is kort voor Chronisch Vermoeidheid Syndroom. Over deze naam is de laatste jaren veel te doen, omdat de naam suggereert dat het alleen of vooral om vermoeidheid zou gaan, wat natuurlijk niet zo is. De vermoeidheid is net als bij de ME een symptoom en niet de ziekte zelf.
Er worden allerlei nieuwe suggesties gedaan voor een nieuwe naam, maar daar is nog geen consensus over. De naam die het meest genoemd wordt is Systemic Exertion Intolerance Disease (SEID) die duidelijk een relatie aanduidt tussen de vermoeidheid en activiteit. (zie symptomen en diagnose). Het verschil zit hem volgens het ME/CVS centrum in, dat ME ‘ineens’ en naar aanleiding van een infectie met een virus of infectie, bijvoorbeeld het Epstein-Barrvirus (pfeiffer), wordt getriggerd. Bij patiënten met CVS is het ziektebeeld geleidelijk ontstaan en zonder aanwijsbare oorzaak. Het ziektebeeld, de diagnose en de gevolgen voor de patiënten en hun omgeving zijn hetzelfde en daarom worden ze in 1 adem genoemd als 1 patiëntengroep.

In 1969 heeft de World Health Organization(WHO) ME al opgenomen in de Internationale Classificatie van Ziekten als postvirale hersenaandoening. In Nederland heeft het tot december 2020 (!) geduurd voor het ministerie van VWS ME erkende als bestaande ziekte. Het Zorg Instituut Nederland is dus ook pas dit jaar begonnen aan een nieuwe richtlijn voor de behandeling van ME/CVS. Nederland loopt (samen met Scandinavië) dus ongeveer 50jaar achter op de rest vd wereld.

Symptomen

De symptomen van ME/CVS zijn onder andere:

Ernstige vermoeidheid
Spierzwakte en spierpijn
Moeite met aandacht en concentratie (mist ih hoofd)
Keelpijn (vaak opgezette lymfeklieren id keel)
Hoofdpijn, duizeligheid
Vaak laag-normale B12-waardes
Slechte weerstand
Diverse ontstekingen
Overgevoeligheid voor licht & geluid
Inspanningsintolerantie/ PEM – Post Exertionele Malaise
Orthostatische Intolerantie
Niet-verkwikkende slaap
Lage Hartslag variabiliteit

De meeste symptomen hierboven spreken voor zich. De vetgedrukte symptomen verdienen echter misschien wat meer toelichting.

Post Exertionele Malaise of PEM, betekent dat een kleine inspanning, een buitenproportionele verergering van de klachten teweegbrengt. Een wandelingetje naar de supermarkt met als plan om daarna met een vriendin samen te koken, kan in de war geschopt worden door een kleine wegopbreking, waardoor de route ineens 500m langer is. Het effect van die extra (kleine) activiteit kan een ‘PEM’ triggeren, wat betekent dat de symptomen ineens drastisch verergeren en de patiënt de rest van die dag en de dag erna misschien met pijn op bed moet liggen en geen licht en geluid meer verdraagt. Gezellig samen koken, gaat dan dus ineens écht niet meer. En even ‘een nachtje goed slapen’ helpt dan niet.

Orthostatische Intolerantie betekent dat de patiënt klachten ervaart bij het rechtop staan, die verdwijnen zodra hij gaat liggen. De patiënt kan licht in het hoofd worden, misselijk, buikpijn krijgen of ineens overvallen worden door ernstige moeheid.

Ernst

De ziekte is er niet echt in verschillende soorten, maar de ernst van de ziekte varieert wel heel sterk. Sommige mensen, zoals ik, kunnen naar verloop van tijd, door aanpassingen in leef-ritme en voeding etcetera, redelijk goed functioneren en parttime werken of studeren. Maar zij die het in ernstige vorm hebben, kunnen niet lopen of praten en/of ze zijn zo gevoelig voor licht en geluid dat ze met een noise canceling koptelefoon, oordoppen en oogmasker op in een donkere kamer in bed liggen en 24/7 verzorging nodig hebben. Deze patiënten zie je dus NOOIT buiten. Realiseer je dat je een patiënt met ME/CVS altijd op 1 van de betere dagen ziet. Op een slechte dag zal naar school of werk gaan, ook bij milde ME, niet lukken. Daarmee is het een érnstig invaliderende en isolerende ziekte.

Diagnose

The Institute Of Medicine in de VS heeft in 2015 een lijst met diagnosecriteria samengesteld, die wereldwijd steeds meer gebruikt wordt om de diagnose te stellen. De belangrijkste daarvan zijn:

Een significante daling van het algemene functioneren van de patiënt, die gepaard gaat met ernstige vermoeidheid. Deze vermoeidheid mag niet al levenslang aanwezig zijn in de patiënt en mag niet veroorzaakt worden door voortdurende excessieve inspanningen;
Post-exertionele malaise (PEM) of inspanningsintolerantie;
Een niet verkwikkende slaap. Ook na een langdurige nachtrust voelt de patiënt zich niet uitgerust;
Vermindering van het cognitieve functionerenen/of orthostatische intolerantie;
De verschijnselen houden tenminste zes maanden aan.

Omdat de diagnose nog niet door middel van een bloedtest of scan aan te tonen is, kampen veel patiënten met ongeloof in hun omgeving. Ook van hun partner of familie en vrienden. Dat is een extra stressor wat de klachten aanzienlijk kan verergeren.

Oorzaken

De onderzoeken die tot nu toe zijn gedaan wijzen vooral op een overactief immuunsysteem als gevolg van het niet herstellen van besmettingen met virussen of bacteriën, zoals bijvoorbeeld met het Epstein-Barrvirus, het Enterovirus, Humaan herpesvirus Cytomegalovirus30, Parvovirus B. Vooralsnog is niet 1 virus of bacterie bij alle ME-patiënten terug te vinden.

LONG-Covid

Bij de LONG-Covid patiënten waar we nu veel over horen, hebben we het overduidelijk over het niet herstellen van een besmetting met het Covid-19 virus én over dezelfde klachten, inclusief de PEM, waarbij de klachten dus exponentieel verergeren zodra ze iets ‘teveel’ gedaan hebben. Recente onderzoeken bevestigen het verband tussen COVID en dysautonomie (ontregelingen van het autonome zenuwstelsel), waarmee de link tussen ME/CVS en Long Covid aangetoond is. Het is heel natuurlijk heel vervelend dat de patiëntengroep daardoor zo ontzettend groeit, maar het kan het onderzoek naar behandelingen en genezing misschien wel helpen bespoedigen.ONG

“De LONG-Covid patiënten waar we nu veel over horen, hebben voor een groot deel dezelfde klachten.”
Tamara leRoy
Tweet

Onderzoeken

In de Internationale Concensus Criteria wordt gesproken over de verwarring omtrent het door elkaar gebruiken van ME en CVS en het onder 1 noemer plaatsen van zo’n grote diversiteit aan patiënten. De klachten van CVS-patiënten kunnen namelijk ook te wijten zijn aan depressies of andere (eveneens serieuze) aandoeningen. Het onder dezelfde paraplu scharen van deze patiënten leidt tot te veel onduidelijkheid en komt onderzoek naar en behandeling van ME daardoor niet ten goede.

Neuro-inflammatie

Dit gezegd hebbende, blijkt uit de onderzoeken die de afgelopen decennia voornamelijk in de VS en Japan zijn gedaan, dat neuro-inflammatie waarschijnlijk aanwezig is bij alle ME/CVS-patiënten.

Pas sinds kort is de ontwikkeling van de technologie zo ver dat de lagere niveaus van neuro-inflammatie gemeten kunnen worden. De Japanners waren de eersten die een poging deden (en slaagden) in 2013. Het was een kleine studie, maar ze wisten zelfs de inflammatie van de verschillende hersengebieden te linken aan specifieke klachten. “inflammatie in de thalamus stond in verband met cognitieve stoornis, vermoeidheid en pijn. inflammatie in de amygdala stond in verband met cognitieve problemen. inflammatie van de hippocampus stond in verband met depressie.” In 2019 hebben ze meerdere onderzoeken en papers gepubliceerd hierover, maar helaas enkel in het Japans. De volledige onderzoeken zijn nog niet vertaald in een taal die ik machtig ben.

Lactaat
Wat verder écht opvallend en interessant is, is dat ze naast de verhoogde temperatuur ook lactaat aantroffen in de hersenen. Lactaat is het zuurrest van melkzuur en het eindproduct uit het glucosemetabolisme onder zuurstofarme omstandigheden (anaerobe glycolyse) en levert energie aan skeletspieren tijdens zware inspanning.

Wat is hier bijzonder aan? Lactaat wordt in hoge concentraties aangetroffen bij patiënten met MS, Parkinson en Alzheimer en wordt verantwoordelijk geacht voor de onherstelbare schade in de hersenen van die patiënten, die het ziektebeeld verklaren.
De gemeten lactaat-levels bij ME patiënten zijn gelukkig niet zo hoog, maar het lactaat werd wel in de gehele hersenen aangetroffen. Dit zou verklaren dat de symptomen zich in de diverse systemen van het lichaam uiten. De temperatuurstijging en de lactaatstijging lijken hand in hand te gaan. Dit biedt een belangrijk aanknopingspunt voor verder onderzoek.
De volgende stap lijkt nu de inflammatie en lactaatwaardes in de hersenen te meten bij ME-patiënten, zowel voor als na inspanning.

Daarnaast zijn er inmiddels talloze onderzoekers die geloven dat ME én Fibromyalgie in gang gezet worden door een hoge mate van immuun activatie, die in de loop van de tijd de microglia in een zodanige mate gevoelig maakt dat ze ontstekingsfactoren beginnen te produceren bij het minste teken van een stressor. Dat kan dus motorische activiteit zijn, stress, of andere passieve input.
Dit alles geeft hoop dat er in de komende jaren dan toch echt wat antwoorden gevonden kunnen worden.

Door de erkenning van VWS afgelopen december kan er nu ook eindelijk geld vrijgemaakt worden voor een gedegen onderzoek naar ME in NL. Dit startdatum van dit onderzoek staat gepland in januari 2022 en zal 10 jaar duren. Op 5 juli 2021 werd de uitvoering van het onderzoeksprogramma met de bijbehorende financiering besproken in de vast Kamercommissie VWS.

Behandeling

Omdat de psychologische hoek van de geneeskunde in noordwest Europa de ziekte tot heel recent naar zich toe getrokken heeft, werd de claim dat de ziekte tussen de oren zat hier breed gedragen. Daardoor werden Graded excersize Therapy (GET) en Cognitieve Gedragstherapie (CGT) als de beste behandeling gezien. Sommige cliënten met CVS bleken hier baat bij te hebben, maar ME-patiënten zijn hier tot op heden alleen maar slechter van geworden, wat met het oog op de hierboven genoemde onderzoeken logisch is.

Vooralsnog is ME/CVS een chronische ziekte die kan verbeteren en verslechteren, dus de behandeling van ME-patiënten gaat vooral over het dragelijk maken van symptomen en niet over herstel.
Hoe? Door middel van:

Pacing, doseren van energie, rust en activiteit heel precies afwisselen.
Pijnstillende medicatie, ook met bijvoorbeeld microdosing Naltrexone.
Voedingsaanpassingen
Verhoging B12. Bij voorkeur middels voeding of supplementen, anders via injectie.
Massage
Coaching of ACT-achtige therapieën, waarbij het draait om acceptatie van wat ís.

Massagetherapie

Algemeen:
Stress is een trigger voor inflammatie, dus alles wat stress (en overbelasting van het systeem) reduceert, is helend en pijnstillend. Maar hou in gedachten dat het losmaken van veel afvalstoffen ook als stress wordt ervaren door het lijf en dus een PEM kan triggeren.
ME-patiënten hebben vaak spierpijn en daarmee ook vaak een hoge spiertonus. Door de pijn spannen spieren zich aan en zetten zich schrap. Verzachting door massage is dan top.
Onderzoekers hebben ontdekt dat massage biochemische sensoren triggert, die signalen naar de spiercellen zenden om ontstekingen tegen te gaan.
Patiënten ervaren in hun omgeving vaak veel onbegrip met betrekking tot hun ziekte, dus echt gezien worden door de massagetherapeut kan al een wereld van verschil maken.

Tip: Muziek kan extra (en teveel) input geven. Vraag of muziek als fijn of extra belastend wordt ervaren.

Mijn link met de ziekte

Zelf heb ik ME sinds 1999, maar diagnose liet 18 jaar op zich wachten. Ik was verhuisd naar een andere stad en begonnen met studeren en was zo verschrikkelijk moe en slap en de hele tijd ziek, opgezette lymfeklieren etcetera. Een jaar later bleek dat ik pfeiffer had gehad, waar ik mee door had gelopen. En het werd niet beter. Dus toen er jaar na jaar niks gevonden werd door huisartsen en internisten, nam ik uiteindelijk genoegen met de boodschap dat het dan dus inderdaad waarschijnlijk tussen mijn oren zat. Ik heb Cognitieve Gedragstherapie gehad, maar dat heeft me helaas alleen maar verder van huis gebracht. Hierdoor vertrouwde ik niet meer op de signalen van mijn lijf en ‘hoorde’/voelde ik de signalen uiteindelijk ook niet meer, waardoor ik uit contact raakte met mijn lijf.

Toen ik in 2017 psychisch echt goed herstelde van mijn burn-out, maar mijn fysieke herstel wederom ernstig achterbleef, begon er bij mijn huidige huisarts een lampje te branden dat er misschien tóch iets meer aan de hand was. Hij verwees me door naar het ME-CVS centrum in Amsterdam voor allerlei testen. Daar bleek ik onder andere Orthostatische Intolerantie te hebben, wat voor ons vak niet per se handig is.
Het betekent dat als ik stilsta, dat mijn hart moeite heeft met het goed rondpompen van mijn bloed. Daardoor kan ik misselijk worden en licht in m’n hoofd. Een meer dynamische massagevorm past daarom goed bij me. Dan blijf ik zelf bewegen en pomp ik mijn eigen bloed dus beter rond.

Nu ben ik onder behandeling van een mesologe & orthomoleculair therapeut die me elke 2 maanden doormeet en recentelijk hebben we ook bloed- en fecesonderzoek laten doen. De uitslagen hiervan zijn eenduidig: het Epstein-Barrvirus is nog steeds ‘actief’ in mijn lijf en die heeft mijn lever in de afgelopen 21 jaar flink verzwakt. Deze heeft het daardoor zwaar met het afvoeren van afvalstoffen en het opslaan van B12. Drie jaar geleden was ik alleen actief tussen 8.00 en 12.00/12.30 en lag ik de rest van de dag op bed.

Nu door aanpassingen in mijn voeding en ritme en mijn wekelijkse B12-injectie, kan ik iets meer dan parttime functioneren. Ik ben bezig mijn HBO-diploma voor massagetherapie te halen en heb dus regelmatig een hele dag school. Dat resulteert voor mij in 2 dagen PEM, maar nu ik dat weet en daar rekening mee kan houden, is het leefbaar. Op die manier kan ik uit de frustratie en teleurstelling blijven, dat mijn lijf niet volhoudt om te doen wat ik wil.

Via het ME centrum kreeg ik ook mijn eerste OURA-ring, die ik nu 24/7 draag. Hij geeft me informatie over mijn hartslag, hartslagvariabiliteit, slaapfasen, temperatuur, ademhalingsfrequentie en activiteit. Ik kan daarmee ’s ochtends bijvoorbeeld aflezen dat mijn lijf, ondanks dat ik er op tijd in lag en 8 uur heb geslapen, niet goed is hersteld. Dan pas ik dus de activiteiten van de dag daarop aan.
Zo ben ik er ook dankzij de OURA-ring achter gekomen dat haren wassen, me echt veel energie kost, dus dat plan ik nu in. De ring heeft een grote bijdrage gehad in het weer leren lezen van de signalen van mijn lijf en hierdoor heb ik beter leren doseren.

Ik heb de mazzel dat mijn omgeving me (grotendeels) serieus neemt. Ze wéten dat ik me niet aanstel en altijd doe wat ik kan. Ik loop nooit de kantjes eraf. Heb eerder soms enige stimulans nodig om mijn ‘pace’ in de gaten te houden, omdat mijn enthousiasme het dan overneemt. Mijn innerlijke drive is groot. Mijn partner leest me nog steeds beter dan ikzelf en ziet vaak eerder dan ik, dat ik over mijn grens ga en helpt me dan niet te ver te stretchen of even te rusten.

Ik hoop dat ik een beetje helderheid heb kunnen geven omtrent ME/CVS en wil tot slot benadrukken dat ik géén schoolvoorbeeld ben van een ME-patiënt. Ik heb echt een hele milde variant. Gelukkig. Een ernstig zieke ME/CVS-patiënt zie je niet of nauwelijks op straat, op een opleiding of aan het werk.

“Deze foto op de bank heb ik zelf gemaakt tijdens mijn dagelijkse rustuurtjes op de bank. Dit is een standaard Setup met Noise canceling koptelefoon en kat als deken.”

Dit artikel is geschreven door Tamara leRoy. Zij is student van de opleiding massagetherapeut bij Esoterra. Daarnaast heeft ze een massage- en coachingspraktijk in Amsterdam.

Bronnen: